Au seuil de l’ultime décision – Notes d’Auteur

Il existe des sujets que l’on peut étudier à distance, avec la tranquillité relative de celui qui dispose de concepts, de références, de statistiques et de raisonnements permettant de maintenir entre lui-même et l’objet de son étude une séparation rassurante. Il existe aussi des sujets qui refusent cette distance, parce qu’ils touchent à une expérience universelle dont personne ne peut se croire définitivement extérieur. La fin de vie appartient à cette seconde catégorie. On peut parler de l’euthanasie en juriste, en médecin, en philosophe, en citoyen ou en Maçon ; mais derrière les concepts demeure toujours une réalité humaine qui échappe aux catégories abstraites. Un jour, la maladie peut cesser d’être un sujet de réflexion générale pour devenir le corps d’un parent, le visage d’un proche, la voix tremblante d’un ami, la fatigue d’un être aimé ou, plus silencieusement encore, la perspective de sa propre fin. À cet instant, les mots changent de poids. L’autonomie n’est plus seulement un principe ; elle devient la capacité réelle d’un être à décider alors que son corps lui échappe progressivement. La dignité n’est plus une notion philosophique ; elle devient la manière dont une personne souhaite être regardée lorsque certaines facultés disparaissent. La souffrance n’est plus une donnée médicale ; elle devient une expérience singulière que celui qui accompagne ne peut jamais ressentir exactement à la place de celui qui souffre.